▲ 대한민국 최초로 처인구 모현읍 모현다목적복지회관 강당에서 중증근육성 희귀질환 전문요양병원(가칭 루게릭요양병원) 착공식이 열렸다. 사진은 13일, 이상일 용인시장과 전 프로 농구선수 박승일·가수 션, 박성자 재단 상임이사 등 승일희망재단 관계자 등 참석자들이 기념사진을 찍고 있다. (용인시 제공)

[Y사이드저널 박상욱 기자] 이상일 용인특례시장이 어제(12월13일) 처인구 모현읍 모현다목적복지회관 강당에서 열린 대한민국 최초 중증근육성 희귀질환 전문요양병원(가칭 루게릭요양병원) 착공식에 참여해 관계자를 격려했다. 이상일 시장은 “공사가 차질없이 진행되도록 적극 지원하겠다”고 했다.

14일 용인시에 따르면, 재단법인 승일희망재단(공동대표 전 프로 농구선수 박승일·가수 션)이 건립하는 이 요양병원은 처인구 모현읍 능원리(107-1) 일원 3307㎡(1000평) 면적에 지하 2층 지상 4층 연면적 4995.45㎡ 규모로 76개 병상을 갖춘 1개동으로 지어진다.

이곳에선 치료제와 치료 방법도 없이 갑자기 근육이 약해져 스스로 움직일 수 없게 된 희귀질환자를 위한 맞춤형 의료 서비스와 간병, 돌봄을 제공하게 된다. 국비 100억원과 승일희망재단이 각계에서 기부받은 성금 104억원이 투입돼 내년 12월 완공될 예정이다.

이날 착공식에는 이상일 용인특례시장을 비롯해 박승일, 션, 박성자 재단 상임이사(박승일 대표 누나) 등 관계자 100여 명이 참석해 축하했다.

▲ (왼쪽부터) 박성자 상임이사, 이상일 용인시장, 션 공동대표가 손가락 하트를 그리며 포즈를 취하고 있다. (용인시 제공)

이상일 용인시장은 “철학자 니체는 절망의 상황에서 희망을 꾸며 스스로 위대한 가치를 창조한 사람을 ‘초인’이라고 했는데 박승일, 션 공동대표를 비롯한 승일희망재단 관계자 여러분들이 바로 초인이라고 생각한다”고 말했다.

이어 “2002년 어느 날 갑자기 루게릭병을 갖게 된 박승일 대표가 좌절하지 않고 같은 병을 앓는 환우들과 가족에게 희망을 주고 싶다며 시작한 중증 근육성 희귀질환 전문요양병원 건립 꿈이 이렇게 용인에서 시작되는 것을 축하한다”고 했다.

이상일 시장은 “지난해 시장에 취임한 뒤 박승일 대표의 꿈을 실현하기 위해 찾아온 누나 박성자 상임이사의 이야기를 듣고 용인특례시가 적극 도와야겠다고 생각했다”면서 “루게릭 전문요양병원 건립을 위해 아낌없이 성금을 기부해 준 국민과 국비를 확보하기 위해 노력한 분들, 그리고 인허가 과정을 잘 처리해 준 관계자들에게 감사드린다”고 말했다.

그러면서 “사랑은 한 방향을 바라보는 것이다. 모든 분들이 병원 건립을 위해 사랑의 힘으로 한 방향을 바라봐 준 덕에 오늘의 착공식이 이뤄졌다”며 “시장으로서 매우 뜻깊게 생각하며 앞으로 용인시도 공사가 차질없이 진행되도록 적극 지원할 것”이라고 덧붙였다.

션 승일희망재단 공동대표는 “한 콘서트장에서 처음 박 대표를 만난 날 딸 아이가 ‘아빠 친구는 왜 아프냐’고 묻길래 ‘다른 아픈 사람에게 희망 주기 위해서’라고 답했다”고 일화를 소개했다.

그는 “22년 전 루게릭병을 앓으며 희망을 쓴 박 대표의 꿈을 응원하기 위해 기꺼이 승일희망재단에서 그의 손과 발, 입이 되겠다고 약속했다. 재단 설립 12년 만에 착공식을 열게 돼 감사하다”면서 “완공 후 환우에게 따뜻한 진료를 제공할 수 있을 때까지 꾸준히 응원해달라”고 당부했다.

▲ 이상일 용인시장이 박승일·션 공동대표, 그리고 최희암 전 농구감독과 기념사진을 찍고 있다. (용인시 제공)

한편, 승일희망재단은 2002년 루게릭병을 얻은 농구선수 박승일 공동대표가 같은 병을 앓는 환우를 위해 루게릭요양병원을 건립하겠다는 꿈을 실현하기 위해 지난 2011년 가수 션과 함께 설립했다.

이상일 용인특례시장은 박승일 대표의 이야기를 중앙일보 보도를 통해 처음 소개한 이규연 JTBC 보도부문 대표에게도 특별 인사를 전했다.

이상일 시장은 “이 자리에 참석한 이규연 기자는 저와 중앙일보 동기로 사회분야에서 맹활약했던 분”이라며 “박승일 대표의 투병기를 써서 루게릭병 등 중증 근육성 희귀질환에 대한 맞춤형 의료 서비스가 필요하다는 사실을 많은 국민들께 알려 오늘의 착공식에 큰 도움을 준 이규연 기자에게 감사의 뜻을 전한다”고 고마움을 대신했다.

이규연 대표이사는 지난 2005년 박승일 대표의 투병에 대한 보도로 세상에 루게릭병을 알렸고, 이 시리즈를 엮은 책 ‘눈으로 희망을 쓰다’를 박승일 대표와 함께 펴냈다.